Impulsan la adhesión de Santa Fe a la Ley nacional de fibrosis quística 0 152

Desde el bloque socialista remarcaron que “actualmente los tratamientos permiten disminuir las complicaciones de esta enfermedad genética, pero para eso es fundamental contar con una normativa que garantice el acceso integral a los mismos”.

El bloque de diputadas y diputados socialistas impulsa la adhesión de Santa Fe a la Ley Nacional N° 27.552, que declara de interés la lucha contra la fibrosis quística de páncreas (mucoviscidosis), lo que comprende la detección, diagnóstico, tratamiento, prevención, asistencia y rehabilitación -incluyendo la de sus patologías derivadas-, como así también la educación de la población respecto de la enfermedad.

“La expectativa de vida de los pacientes se ha incrementado notablemente en los últimos años gracias a los avances en los tratamientos, que hoy permiten disminuir las complicaciones de esta enfermedad genética y lograr la estabilidad clínica. Pero para eso es fundamental contar con una normativa que garantice el acceso integral a esos tratamientos”, explicó la autora del proyecto, Clara García, quien suma su iniciativa a las que ya presentaron otros legisladores, como la Diputada Natalia Armas Belavi y el Senador Lisandro Enrico.

En tal sentido, la iniciativa establece que las obras sociales provinciales, incluido el Iapos, y los efectores de salud públicos provinciales deberán implementar “las medidas necesarias a fin de garantizar la cobertura integral del 100% de los medicamentos, suplementos dietarios y nutricionales, equipos médicos, kit de tratamientos, terapias de rehabilitación, traslados, diagnóstico, tratamiento integral incluyendo psicológicos y/o psiquiátricos y controles que se relacionen o deriven de la fibrosis quística, como así también el diagnóstico y tratamiento de los órganos que vayan siendo afectados por el avance de la enfermedad”.

La fibrosis quística es una enfermedad genética, hereditaria y degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y el sistema digestivo. Los pacientes que padecen esta patología presentan problemas respiratorios con frecuentes infecciones pulmonares y dificultades nutricionales debido a su insuficiencia pancreática.

El 85% de las personas fibroquísticas presentan insuficiencia pancreática, lo que conlleva a que los pacientes deban recibir un tratamiento continuo y de por vida, supliendo esa deficiencia con una dieta hipercalórica y la administración de enzimas pancreáticas y vitaminas liposolubles especialmente formuladas, sin lo cual se desnutren y ponen en riesgo su vida. Está demostrado que el deterioro de la función respiratoria se relaciona directamente con el deterioro del estado nutricional. La afectación del páncreas comienza desde la vida fetal entre las 28 y 32 semanas de gestación, de allí que los afectados nacen con tal deficiencia.

La propuesta también encomienda a la Dirección Provincial de Vivienda y Urbanismo (DPVyU) la implementación de un programa de mejoras habitacionales a fin de que aquellas personas diagnosticadas con fibrosis quística tengan garantizados los servicios esenciales y condiciones de habitabilidad que requiere la patología.

 

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